5月12日上午，第五届中国国际进口博览会药品专委会罕见病专题线上研讨会成功举办。本次活动由中国国际进口博览局和国家会展中心（上海）共同主办、进博会参展商联盟药品专业委员会承办。中国国际进口博览局副局长刘福学、国家卫生健康委体制改革司相关负责人、中国罕见病联盟执行理事长李林康出席会议并致辞。上海市医疗保障局、病痛挑战基金会、进博会参展商联盟药品专业委员会会长单位罗氏制药，成员单位武田制药、诺华、辉瑞、赛诺菲、勃林格殷格翰及数十家医药企业线上参会并发言。

 中国国际进口博览局副局长刘福学致辞

      刘福学表示，党的十八大以来，罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注。国家卫生、科技、药监、医保等相关部门通力合作，在加强政策研究和制度建设的基础上，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、加强区域协作和远程支持等措施，逐渐探索出破解罕见病防治与保障难题的“中国模式”。进博会致力于搭建政企交流、行业互助的平台，也愿意成为政府部门调研行业发展的平台和抓手。希望参展企业通过进博会平台不断加强国际合作，促进资源汇聚、政企交流、产业创新，为医药产业发展注入新动能。

      国家卫生健康委体制改革司相关负责人表示，罕见病已成为社会普遍关注的一个热点话题，在当前深化医改、推进实施健康中国战略的大的背景下开展专题研讨交流，具有非常重要的意义。罕见病患者的保障是深化医改、健全多层次医疗保障体系、推动三医联动改革的重要任务。希望政府部门、医疗机构、企业等各方围绕以人民健康为中心这个宗旨，加大罕见病用药的研发创新力度、建立健全防治保障制度、完善激励保障政策，为罕见病患者用药提供更好的保障、更多的选择。 

中国罕见病联盟执行理事长李林康致辞

      李林康表示，以罕见病患者为中心，探索中国特色的罕见病防治保障方案是中国罕见病联盟的目标。未来，中国罕见病联盟将继续深耕罕见病领域，为建设健康中国，决胜全面建成小康社会作出贡献。

 病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥发言

      王奕鸥从罕见病综合服务方面，介绍了目前病痛挑战基金会为罕见病患者及家庭做出的服务以及后续的愿景。希望医疗机构、企业、政府等相关方共同推动罕见病群体病有所医、医有所药、药有所保。

武田制药全球高级副总裁 武田中国总裁单国洪发言

诺华集团（中国）企业战略与公共事务高级副总裁陈小晶发言

辉瑞生物制药集团罕见病事业部总经理宋发贤发言

赛诺菲中国区副总裁朱海鸾发言

勃林格殷格翰大中华区人用药品事业部健康事务及市场准入副总裁刘畅发言

      武田制药在2020年第三届进博会上展出了5款罕见病新品，涵盖多个罕见病领域。2021年一年之内有4款罕见病创新产品获批或上市，其中2款药物进入了医保，实现罕见病用药进入医保“零”的突破。诺华在第四届进博会上首次展示的全欣达，在会后一个月就正式获批上市，实现了全人群、全病程的覆盖和管理。得益于进博会，辉瑞公司的氯苯唑酸软胶囊加速完成了国内获批、上市、纳入医保目录的全链路环节。赛诺菲四年时间已在国内注册并上市17个创新产品和适应症，第二届进博会上展出的达必妥，于2020年注册获批，25天实现商业供货，上市仅5个月即被纳入国家医保目录，创造了多个行业内的“中国新速度”记录。勃林格殷格翰始终致力于研发罕见病创新药，并计划在今年进一步上市一款同类首创的免疫新药，用于治疗泛发性脓包型银屑病。罗氏制药在华推出24款创新产品，覆盖8大治疗领域。其中包括4款在华上市药物和一款望成为第一个在中国实现全球首批药物的在研产品。

上海市医保局医药管理处副处长沈怡发言

武田中国副总裁、准入卓越部负责人张敏发言

      市医保局、病痛挑战基金会代表、企业代表等就如何加速罕见病药物为患者可及进行了议题讨论。

 药品专委会会长单位罗氏制药中国副总裁隆伟利做药品专委会全年计划汇报

      会长单位罗氏制药做药品专委会全年计划汇报，并发起倡议，希望药品专委会各成员单位凝聚共识、同舟共济，携手进博会，共建、共创、共享中国医疗健康生态圈，推动中国医药行业的可持续发展，为“健康中国2030”宏伟目标的实现添砖加瓦！

线上参会嘉宾大合影