党的十八大以来，党和国家高度重视罕见病的管理，出台了一系列政策，罕见病诊疗与保障水平大大提高。为进一步解决罕见病患者群体面临的“无药可用”、“有药难及”等突出难题，中国罕见病联盟和全国罕见病诊疗协作网办公室在第六届中国国际进口博览会期间主办“中国罕见病药物创新发展论坛”。论坛拟邀请罕见病相关领域的专家围绕 “罕见病诊疗体系建设”和“罕见病用药可及”等方面进行研讨，进一步推动建立具有中国特色的罕见病诊疗与保障模式。